Angst

In ein paar Wochen steht unser nächster Termin in Magdeburg an. Die Ergebnisse des Gentests kennen wir immer noch nicht; wahrscheinlich liegen sie noch gar nicht vor. Mir geht es gerade richtig schlecht. Klar, ich habe auch noch ein paar andere Stressfaktoren in meinem Leben, aber gerade nimmt mich diese ganze Diagnostiksache richtig mit. Diese …

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Pünktchens Laufrad, extra für ihn umgebaut

Wie baut man ein Laufrad für ein kleinwüchsiges Kind um?

Besonders Papa Punkt hat sich sehr gewünscht, dass unser Pünktchen sich schon früh an einem Laufrad probieren kann. Also hat er sich an die Recherche gemacht, welches geeignet sein könnte. Das Problem ist: Standardmäßig sind erst einmal alle zu hoch für Pünktchens kurze Beine. Ein Umbau ist also in jedem Fall nötig. Für das Run …

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Termin in Magdeburg (Diagnostik, Teil 4)

Im August 2019 ging es weiter – wir hatten unseren ersten Termin in der Kinderendokrinologie im Uniklinikum Magdeburg, bei Ärztinnen und einem Professor, die Erfahrung mit Kleinwuchs haben. Da das nicht gleich bei uns um die Ecke ist, haben meine Eltern uns mit dem Auto hingefahren. Die Fachleute waren sehr freundlich und haben sich viel …

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Symbolbild: Auto mit Bauklotzturm

Mein Jahr 2019

…lief ganz anders und vor allem viel turbulenter, als ich es je für möglich gehalten hätte. Was ist alles passiert? ich hatte das, was man landläufig als Blinddarmentzündung bezeichnet, und war ein paar Tage im Krankenhaus danach wurde ich zur Wikipedia-Autorin. Und ja, beide Ereignisse hängen unmittelbar miteinander zusammen, aber das muss man nicht verstehen. …

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Bild: Sommerlandschaft mit Hügeln und See

Elternseminar des BKMF

Wir beschäftigen uns ja erst seit ein paar Monaten mit dem Thema Kleinwuchs, aber trotzdem war uns der BKMF (Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien) schon eine riesige Hilfe! In meiner ersten Unsicherheit habe ich ziemlich schnell an die Beratung des Vereins geschrieben und mich dort gleich gut aufgehoben gefühlt. Und nun waren wir im …

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Spielzeugbild: Ein buntes Holzbärchen.

Diagnostik, dritter Teil: Fehler und neuer Anlauf

Die Endokrinologin hat, wie uns mittlerweile klar ist, einiges falsch gemacht. Das wissen wir, seitdem wir beim Elternseminar des BKMF waren und dort unter anderem mit einem auf Kleinwuchs spezialisierten Arzt gesprochen haben. Die Aussage, ein Gentest wäre teuer und könne nicht sofort gemacht werden, war Quatsch. Heutzutage sind Gentests ziemlich günstig und können gleich …

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Diagnostik, zweiter Teil: Röntgenbericht

Zum Röntgen waren wir in der Charité (Virchow), was uns empfohlen wurde, da man sich dort gut mit Kleinwuchs auskennt. Dort kann man mit Überweisungsschein einfach spontan hingehen, und etwa zwei Wochen später wird dann ein Bericht an die überweisende Ärztin geschickt. Im Röntgenbericht gab es mehrere kleine Auffälligkeiten, die zwar für eine Hypochondroplasie typisch …

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